Síndrome de Fires: “Llegar al Sanatorio fue la mejor decisión que tomamos como familia” | Clínica Sanatorio Alemán

Síndrome de Fires: “Llegar al Sanatorio fue la mejor decisión que tomamos como familia”

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 “Llegar al Sanatorio fue la mejor decisión que tomamos como familia”

“Esto partió de la nada cuando Juan Pablo,  con un cuadro de resfriado común, cayó en un status convulsivo, estaba prácticamente sin vida , entonces me tocó hacer las primeras maniobras de reanimación, porque había aspirado vómito, entonces nos fuimos a Chillán que es lo que nos queda más cerca, a  30 minutos”;  así relata Marian Arriagada,  mamá de Juan Pablo, el momento que le tocó vivir el pasado 6 de octubre, donde un simple resfriado detonaría en su hijo el Síndrome de Fires (encefalopatía epiléptica refractaria por infección febril).

Marian vive en una parcela en Quinchamalí, en las afueras de Chillán junto a su marido William Silva, su hija Amanda de 10 años y Juan Pablo de 7.

Cuando llegaron al hospital de Chillán  su hijo no paraba de convulsionar “lo intubaron,  le indujeron el coma y lograron estabilizarlo;  al otro día fue traslado al Sanatorio Alemán,  nos estaban esperando y le hicieron todo el protocolo de epilepsia, le tomaron los exámenes  para descartar que no fuera una meningitis u otra patología. Nos encontramos con el doctor Camilo  Zapata,  neurólogo y el doctor Raúl Bustos, médico jefe de la UCI pediátrica, que han sido ángeles en nuestras vidas, en ese momento tan doloroso y hasta ahora.  El doctor Zapata comenzó a averiguar sobre la historia clínica de Juan Pablo y se dio cuenta que era un niño absolutamente sano, cognitivamente normal, sin ninguna enfermedad asociada a la parte neurológica  ni conductual, al cuarto día nos habló del Síndrome de Fires”,  cuenta Marian. 

“Lo primero que hicimos fue averiguar de qué se trataba y nos dimos cuenta a lo que nos estábamos enfrentando,  una enfermedad degenerativa, que ocasiona mucho daño en los niños que la adquieren; el 60% de los pacientes fallece, el otro 38% queda muy dañado neurológicamente  y sólo un 2% queda relativamente normal”.

Cuenta Marian que luego el doctor Bustos se comunicó con el Hospital de Boston,  donde le contaron que estaban tratando a  niños con este síndrome con un inmunomodulador  llamado Anakinra “entonces nos habló de esta posibilidad, el medicamento había que importarlo desde Alemania, era bastante costoso ($3 millones por botella),  pero era una de las mejores alternativas  en ese momento y se hizo. Paralelo a esto vino el estallido social y todo se retrasó, pasaron unas 3 semanas hasta que llegó el medicamento.

“A  las 72 horas de haber iniciado el tratamiento con Anakinra  pudieron controlar el status. Este medicamento es un bloqueador de la  interlouquinas, lo que hace es generar una desinflamación en el cuerpo, logró que esa encefalitis que tenía disminuyera. A los  35 días pudieron extubar a Juan Pablo y dejarlo conectado a un ventilador no invasivo”, explica Marian.

“Haber llegado al Sanatorio fue un salvavidas para Juan Pablo, para nosotros como familia,   porque cuando estábamos en el Hospital de Chillán siempre nos dijeron que se iba a morir, la posibilidad de vida eran muy pocas,  porque ni siquiera sabían lo que tenía, se desconocía que fuera un Síndrome de Fires, nos decían que sus posibilidades de sobrevida eran prácticamente nulas, y cuando llegamos al Sanatorio nos encontramos con un equipo competente, humano y,  obviamente, buscaron todas las alternativas posibles para salvarlo”, afirma.

Marian relata que Juan Pablo despertó con mucho daño neurológico, motor y cognitivo, perdió su memoria,  no tiene recuerdos, es como si se hubiese reseteado su cerebro. Y ahí nos encontramos con el otro lado del equipo del Sanatorio; además de las enfermeras, los médicos, las Tens,  la gente de cocina, de nutrición, que realmente se preocuparon, estaba el equipo de rehabilitación;  kinesiólogos, terapeutas, gracias a ellos hoy Juan Pablo camina, aunque su regresión motora es evidente, pero ya no es un niño que tenga que estar postrado, se mueve y conversa”.

Paralelo a este proceso, la hermana de Marian, abogada,  presentó un recurso de protección a su isapre  para que costeara el tratamiento de Juan Pablo, el cual fue negado en una primera instancia,  “siempre perdimos, hasta Violeta  presentó un recurso de protección a la Corte Suprema  y ese juicio se ganó hace un tiempo atrás y,  desde entonces la isapre costea el tratamiento y el medicamento Anakinra”. 

 

Regreso a casa

El 10  de enero Juan Pablo fue trasladado a Clínica Las Condes para realizar otros estudios y exámenes que no estaban disponibles en el Sanatorio, y en marzo,  cuando llegó el coronavirus a Chile, se les indicó hospitalización domiciliaria,  por el riesgo que se contagiara de Covid o con algún otro virus. Actualmente sigue con su tratamiento en casa.  

“La condición en que está hoy Juan Pablo es especial, es un paciente que requiere de muchos cuidados, atención 24/7. En su hospitalización domiciliaria,  tiene todo lo que necesita un paciente como él, incluye Tens 24 horas, médico y enfermera una vez por semana, rehabilitación kinesiológica todos los días, fonoaudióloga y sicopedagoga. Es una enfermedad catastrófica en todos los sentidos, familiar y económica,  porque usa en promedio de 25 remedios diarios y tiene  una alimentación especial, está con una dieta citogénica muy estricta y muy costosa”, cuenta.

Marian explica que “el proceso es doloroso porque no podemos hacer más por él,  eso nos afecta mucho, a pesar de todo el apoyo que podemos darle, no existe un medicamento que pueda controlarlo, todo lo que se usa es empírico y además existe el riesgo de que pueda volver a caer en esta patología grave, una nueva encefalopatía. Estamos enfocados en vivir el día a día, a confiar en Dios y apoyarnos como familia”

“Yo agradezco a Dios todos los días porque tengo la posibilidad de sentirlo y abrazarlo, en el Sanatorio hicieron todo y más y yo siempre les digo, cada vez que veo a mi hijo correr, reír, veo sus rostros reflejados en él también”.

 “Llegar al Sanatorio fue la mejor decisión que tomamos como familia, siempre hemos confiado en la clínica, la situación de Juan Pablo era de vida o muerte, el equipo tan competente y tan humano, tan comprometido con un paciente,   nos permite ver hoy a nuestro hijo con vida,  generamos muchos vínculos, todavía se contactan con nosotros, hicieron que sus días ahí,  que eran tan difíciles,   fueran más bonitos para él también. Había cariño, una preocupación, una demostración por él,  de conversar,  de jugar,  de hacerle la vida más fácil. Como familia estamos inmensamente agradecidos del equipo”, dice Marian. 

 


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